Post 54. N 20 al aparato, investigación en diabetes

Les confieso que tengo medio abandonado mi blog; y es que siento que en los últimos años han crecido los blogs de diabetes como las setas y no quiero aburrir con más de lo mismo, sobre todo cuando mis palabras repiten ideas más que habladas. En realidad, cuando lo empecé, lo hice porque necesitaba comunicar el volcán de emociones y cambios que sufría, o más bien, disfrutaba, con mi páncreas nuevecito, pero de un tiempo a esta parte me he quedado sin nada interesante que contar, además de mi rutina pancreática y la recuperación de mi ojo maldito. Vuelvo hoy a petición popular (bueno, popular, la petición de cuatro amiguetes que quieren saber más), para hablarles de otro proyecto en el que estoy inmersa y que por no escribir cuatro veces para mis cuatro amigos, pues publico aquí y contento a todos: mi participación en un ensayo clínico con glucagón.

Cuando yo vivía en la ciudad de Santa Barbara hace tres años y durante una década, participaba asiduamente en los ensayos de investigación que hacía el “Sansum Diabetes Research Institute.” Lois Jovanovic, la diosa de la diabetes de la que ya me han oído hablar antes, fue quien me reclutó en el centro y me mimó como a su hija predilecta. Ellos llevaron mi diabetes y mi embarazo sin pedirme nunca nada a cambio y cuando mi hija y yo entrábamos en el edificio, salían todos a vernos para admirar lo bien que se les criaba la retoñita. Participé en investigaciones sobre diabetes tipo 1 y embarazo, sobre páncreas artificial, diabetes y ejercicio, CGMs y apps y en todos los ensayos aprendí un montón sobre mi enfermedad y como vivirla tranquila y saludablemente. Supuestamente era yo quien les ayudaba a ellos, pero lo que ellos no saben es que yo me convertí en una super-woman con todo lo que aprendí del contacto con los investigadores, los ingenieros, los médicos, los enfermeros, y los demás pacientes que pasaban por allí.

Desde que me mudé a San Diego no había encontrado un centro de investigación similar que me convenciera. Me acerqué a uno en la ciudad de Escondido que no me gustó nada. Me trataron fatal y cuando me tocaron las narices del todo después  de haber conducido una hora hasta allí, abrí la puerta y cogí las de Villadiego para no volver a aparecer por allí. Verán, cuando una participa en estos proyectos, recibe una compensación económica que a veces es bastante dinero y a veces es sólo algo simbólico. Yo tengo un sueldo generoso y estable en mi trabajo, si formo parte de estas investigaciones es por apoyar la ciencia, la investigación en diabetes, por aprender de los científicos y por cuestiones de moralidad y responsabilidad pública. No me lo tomo como una manera de ganarme la vida. Nunca me han dejado donar sangre, así que compenso esta prohibición con la donación de mi cuerpo incapaz de insulinizarse y lo que me pagan por colaborar lo devuelvo a la investigación donándolo al SDRI o a la JDRF. Y duermo muy tranquila por las noches y me siento más feliz que una perdiz.

Pues al grano; Andrea, la educadora que parlotea, me dijo en junio que se acababa de abrir un nuevo centro de investigación en diabetes en la Universidad de California en San Diego y lo dirigía el Dr. Jeremy Pettus, a quien yo ya conocía porque organiza muchos eventos sociales para pacientes en el condado de San Diego. Andrea me refirió a Adrienne, la encargada de reclutamiento de pacientes en sus proyectos y ella decidió que yo podría funcionar bien en su estudio sobre efectos del glucagón.  Les presento a Elena Villa, también conocida como la sujeto número 20 del ensayo.

En este ensayo, se plantea si un paciente con hipoglucemias inadvertidas, puede recuperar esta capacidad de sentir las bajadas en glucemias después de haber llevado una basal constante de glucagón durante cuatro semanas. Además, si la recuperación es posible, quieren saber durante cuánto tiempo se mantiene. Para ello, a mí me han puesto un sensor de Medtronic y una bomba Omnipod que me pone una basal de glucagón de 0.4 unidades a la hora. Bueno, en realidad no debería saber si es glucagón o  placebo, pero yo les digo ya que a mí me han enchufado el glucagón sí o sí, miren mis gráficas:

 

Estas dos son las gráficas de la semana previa al experimento (la de arriba) y de la primera semana de glucagón. Miren el cambio en el tiempo en rango y la desviación estándard. Está claro, como les decía, que ni placebo ni nada, a mí me han endiñado el glucagón con seguridad.

 

Estas son las gráficas de la semana número dos (arriba), cuando ya empiezo a hacerme con el asunto, y de esta semana última. He conseguido reducir la desviación estándard, pero mis medias son todavía un poco altas comparadas con las medias pre-glucagón. Me siento bien sin embargo y continúo mi vida tranquila a pesar de todos los cacharros que llevo conectados.

La media de unidades de insulina diaria de la semana pre-glucagón: 22.7 u/día
La media de unidades de insulina diaria de esta última semana:        28.2 u/día

Antes de ponerme la basal de glucagón hice una prueba de respuesta a la hipoglucemia. Para ello, pasé la mañana en el hospital con dos vías puestas, una para insulina y gotero y la otra para sacar sangre cada cinco minutos y analizar glucemias y otras variables que la verdad, acaban por escapárseme. Durante 5 horas, un par de enfermeras sentadas a mi lado, Adrienne y el médico que iba y venía me fueron llevando progresivamente a 100ml/dL, a 70, y a 50.  Yo tenía un hambre de león, porque no me dejaron desayunar, pero acabé el experimento y me trajeron un bocatilla de pavo que hizo las delicias de mi estómago y me fui a mi casa en 160 y tan tranquila. En dos semanas vuelvo a hacer la misma prueba para ver si mi cuerpo tiene más y mejor respuesta a la misma hipoglucemia (100-70-55) después de haber llevado la Ominipod con la basal de glucagón.

Los primeros días de glucagón fueron duros. El día siguiente de la primera hipoglucemia estaba baldada después de no haber sentido hiperglucemias así desde que empecé con mi sistema de páncreas artificial. Con el glucagón me disparé a 200 al día siguiente. Tan agotadita me sentía que cancelé mi clase del martes y no fui a trabajar. Me quedé en casa ajustando basales y tratando de sobrevivir a los experimentos del Dr. Pettus. Subí, y subí mi basal y ahora estoy bastante más en control de la situación, hasta el punto de temer el día que me quiten el glucagón y tenga que hacer una bajada masiva de basales. Tengo anotados todos los parámetros pre-experimento, así que no pienso ir de a poquitos, voy a cambiarlo todo de golpe en cuanto me quiten el glucagón. Después de la segunda mañana de inducción de la  hipoglucemia pasarán tres y seis meses y se repetirá el proceso para ver si he retenido la capacidad de sentir las bajadas.

Además del inconveniente de los ajustes que he tenido que hacer estas dos semanas, también está el de pasar la mañana en el hospital con las dos vías puestas. Yo me hice a la idea y me tragué una temporada entera en el ordenador de una serie policíaca que me tenía sorbido el coco. Detectives e hipoglucemia, vaya mezcla. Para la próxima, voy a ver si me elijo algo un poco más light, porque aunque tengo hipoglucemias inadvertidas, a mi cerebrito le cuesta a veces enterarse de qué va la historia cuando tiene que ver la peli en inglés y en 50; y si es de espías o detectives, pues peor. Mientras, estas semanas voy cada lunes a visitar al médico que me han asignado del equipo de investigación que se asegura de que todo marche sobre ruedas y yo siga de una pieza. Me gusta mucho este médico, aunque les prometo que soy incapaz de aprenderme el nombre de este muchacho que por edad podría ser mi hijo. Se sienta a mi lado y se fija en cada detalle de mis gráficas, “este no tiene nada que hacer” pensé el primer día por todo el tiempo que le dedicaba a mirar mis números. Quería saber hasta qué galletita de chocolate me había comido el domingo para entender la subidita de una de mis gráficas. Yo, que también soy metódica y exhaustiva en mi estudio de gráficas, me entiendo bien con él y voy a echarlo de menos cuando termine el ensayo. También es verdad que Adrienne ya me está echando el anzuelo para el próximo reclutamiento del estudio de páncreas biónico que van a hacer. Yo me estoy haciendo de rogar aun. Si supiera que el sí está dado hace bastante tiempo… pero nunca hay que aceptar las ofertas a la primera, no vaya a ser que piensen que soy presa fácil y luego me den por sentada J Aquí a la sujeto número 20 hay que mimarla para que sirva de conejillo, o me dan bocata de pavo y endocrino majete en cada experimento, o no hay tu-tía. En la próxima entrada les cuento cómo ha ido mi respuesta a la segunda inducción de hipoglucemia, y con esto y un bizcocho, hasta mañana a las ocho.

Y aquí les dejo la foto de mis abdominables envidiables llenos de aparatitos con toda la medicación. Les prometo que si vuelvo a twitear mi barriga, me encargaré de tener una tableta de chocolate en condiciones ;)

Post 53. Medicación anti-VEGF. ¡Menudo invento!

Hoy voy a hablarles de las bellezas de las medicinas anti-VEGF. Si siguen mi blog ya sabrán que a finales de octubre, por mi cumpleaños, mi retinólogo, el Dr. Mozayan, me encontró un edema en la mácula del ojo izquierdo. Me dio unas semanas para ver si con mi buen control se reabsorbía la sangre y bajaba el edema pero a finales de noviembre, viendo que la cosa había empeorado, decidió tratar el ojo con medicación Anti-VEGF.

El edema de la mácula es una complicación muy característica de la diabetes. Hay un sangrado en la zona central de la retina e hinchazón con el depósito de sangre. Yo lo vi claramente en las imágenes que Mozayan me enseñó en su despacho. Las medicaciones anti-VEGF pretenden parar la proteína de crecimiento y desarrollo de vasos capilares y con eso parar el sangrado y ayudar a la retina a reabsorber la sangre acumulada en la mácula. Esto es a lo más que llega mi explicación. Lo siento, repito como un lorito lo que me dice Mozayan y les prometo que pongo mucha atención pero que entre mi oído confuso y asustado y su acento francés, nuestra comunicación a veces tiene limitaciones.

Bueno, pues aquí llega la peor parte, la medicina que trata este problema se administra mediante inyección intravítrea. Es decir, te pinchan el ojo. Sólo decirlo me pone las tripas del revés. A principios de diciembre me dieron el primer pinchazo. No sabía lo que me esperaba aunque él me había advertido de cierta sensibilidad a la luz y me había recomendado tomarme el día libre del trabajo. El pinchazo en sí no fue muy terrible, me dolía más la tripa de nervios que el ojo, pero la recuperación posterior fue tremenda. Sensibilidad a la luz se tradujo en convertirme en un vampiro. Durante más de una semana estuve sin aguantar los rayos del sol, pero las primeras 24 horas fueron un infierno. Además me dolía el ojo, y lo tenía hinchado. Estaba muy incómoda y la verdad que bastante preocupada por el futuro de mi vista.

Para el segundo pinchazo estuve mejor preparada. Puse persianas en mis ventanas y me compré unas gafas de sol en condiciones, además de unos parches piratas fantásticos que me protegieron el ojo de cualquier rayito de luz. Además no fui sola a la consulta y no me las tuve que ver con el coche y la ceguera para volver a casa. En esta segunda revisión, Mozayan y yo vimos como el ojo había mejorado una barbaridad. Las fotos mostraban una bolsita mucho menor de líquido y el edema había bajado considerablemente. Eso, debo reconocerles, que me llenó el cuerpo de ánimo, porque había pasado las últimas semanas haciendo planes para vivir ciega el resto de mis días.

Ayer volví a recibir la tercera inyección de Anti-VEGF. Entré a la consulta más nerviosa que nunca y mis múltiples personalidades se volvieron locas en la sala de dilatación. Una rezaba un padre nuestro, otra renegaba de la fe, una tercera cantaba La Traviata a dos voces y la cuarta repetía una y otra vez “sal ahora que no te ve nadie”. Con todas esas entré a que me mirara las retinas y cuando me dijo que el edema había prácticamente desaparecido, desaparecieron también mis múltiples Yos abusivos y me quedé más tranquila. El pinchazo igual que siempre, desagradable y la recuperación incómoda, pero estoy contenta con el pronóstico.

He de volver en seis semanas para valorar cómo continuar el tratamiento, si es que necesito seguirlo o sólo vigilarlo. Mozayan se empeña en que mantenga el buen control y haga cada día media hora de ejercicio cardio-saludable. Se pone muy pesado con lo de subir y bajar escaleras media hora al día. Yo me siento positiva, ya he subido y bajado las escaleras hoy y he pasado en menos de tres meses de querer comprarme un bastón y un perro lazarillo a comprarme una bici en Amazon. Mi médico es una estrella del rock and roll y yo, verán… con el asunto del ojo ya no me supera ni Marino Lejarreta en sus mejores días.

Post 52.Y esta entrada navideña la escribo obsesionada, enajenada y sin sentido ninguno

Les advierto, antes de leer, que hoy no les digo nada importante, sólo les vomito aquí un montonazo de palabrotas sin sentido ninguno, porque hoy he perdido la razón, estoy enajenada y obsesionada. El resto, bajo su propia responsabilidad. ¡Supermán, chorizo con pan...!

Punto número 1: A Santa Claus habría que ponerlo a dieta, porque el menda tiene un barrigón que si no lo han diagnosticado ya, poco le falta. Mi hija dice que este año le vamos a poner fruta en vez de galletas y mi hijo añade que al señor Claus le vendría bien formar parte de su equipo de fútbol: los Mustangs de Cárdiff. Qué razón tienen los dos. Todavía me acuerdo de cuando Castorino me contó en consulta que empezaban a verse casos híbridos a medio camino entre la uno y la dos. No sé si lo digo bien, ella me decía que estaban viendo más y más casos de diabetes tipo uno desarrollando resistencias a la insulina propias de la tipo dos. Vaya lío, chaval. Yo llevo tres meses sin hacer nasti de palsti de ejercicio… como para preocuparse ya, créanme. En mi familia son todos deportistas, mis padres, mis hermanos, el Bra y mis hijos, y yo en los últimos años he sido bastante activa, pese a pequeños altibajos. Hoy he corrido cinco kilómetros, vuelta a empezar y no les digo más. Ya ven que aquí empieza la enajenación del post: 189 palabras y no he dicho nada de nada todavía.

Mi diabetes, por mucho que me rebele, reacciona fantásticamente a los tres componentes básicos... más uno; a) medicación y visitas a mis médicos; b) nutrición; c) ejercicio; y ahora también, c) tecnología (el más uno). Cuando los tengo todos bajo control, la vida es bella y marcha bien. Ahora mismo estoy metida en medicaciones y visitas a mis médicos. Mi ginecóloga me ha diagnosticado con un desequilibrio hormonal… váyase usted a saber. Me ha recetado la píldora ¡válgame Dios! y se ha quedado tan a gusto. Yo también me he quedado así, la verdad, y ahora cada noche me trago, con mi botella de agua, la melatonina, el lexapro, la píldora de la alergia y la píldora de las hormonas. Soy una pastillera en toda la regla (de regla va el asunto, ya ven que al final acabamos por encontrarnos), de aquí al “polígano” un trecho, como del dicho al hecho. ¿Enajenación, decíamos?

Otro de mis puntos de salud es mi ojo. ¿Recuerdan la historia del ojo? Pues volví al retinólogo y me dijo que no había tutía, que el edema macular seguía su curso y había que tratarlo. Va a pincharme la medicación anti-VEGF (así creo que se llama). Top of the line según Mozayan. Yo le pregunté tímidamente cuánto dolía eso y él me dijo que nada, así que me he quedado más tranquila. También me han dicho mis estudiantes, a cuyas abuelas se lo han hecho, que el procedimiento es indoloro (imaginen mi clase hablando del asunto, la terapia de grupo perfecta). Al médico también le dije que tendría que ponerme la inyección ocular con una mano, porque la otra tendría que dármela a mí, la cagueta number one. Al Bra, que tiene experiencia desmayándose en momentos de trauma médico le he prohibido que venga, así que alguien tiene que encargarse de calmar la ansiedad de la paciente y si no hay ayudante o enfermera, sólo me queda el Dr. Mozayan para eso. Yo por mi parte ya he visionado al perro lazarillo perfecto que adoptaré en el futuro, se llamará Canelo y será un perruzo con tres patas, pequeñajo pero sin patada (odio a los "perros-patá"); leal, maloliente y de los que se quieren con el alma. Lo llevaré al lado izquierdo para cubrir lo que no vea mi maldito ojo enfermo.

Del ejercicio ya les he hablado y saben, si leen mi rollo bloguero, que lo practico como puedo. De nutrición sin embargo, les he hablado sólo un poquito. Yo sé que este es un tema medio polémico en España: ¿hidratos sí o hidratos no en diabetes? Pues yo no tengo la respuesta, pero sí les cuento que yo tengo a los hidratos mirados con lupa. Intento comer poquitos, porque lo cierto es que cuanto más hidratos zampo, más difícil me resulta manejar la insulina que me pongo, más ocasión de error tengo y más desequilibrio en mis curvas aparecen. Los hidratos que como, los elijo con lupa y los reservo para frutas, verduras y legumbres. Como lentejas cada domingo, aunque a mis hijos les toca las narices lo de “otra vez lentejas”. Las preparo con poca grasa, normalmente con pollo, y verduras con poca carga de hidrato (coliflor, cebolla, tomate, brócoli, etc.) A mí me saben a gloria, y al Bra también y sospecho que a mis hijos, pese a las quejas, les gustan también. Y si no, ya saben “hay lentejas, si quieres las comes y si no las dejas”.

Del componente “más uno” ya les he hablado mucho, mi páncreas, mi bendito páncreas y mi bendita obsesión por él. Recientemente leía a este señor ... -¿cómo se llama? no me acuerdo- que nos llamaba obsesivos a nosotros, los que montamos nuestro páncreas artificial. Y yo pensé, -pues tiene razón-, yo estoy obsesionada, y lo estoy desde el día uno en que lo monté, porque no concibo que esto lo tengamos solo 40 personas en España, que no esté al alcance de todos. Porque mi vida ha mejorado en un 200%, y porque mi salud, mi tranquilidad y mi felicidad ahora son mucho mayores. Porque cuando lo monté un 22 de octubre, sentí que tenía que contarle al mundo lo que estaba viviendo. Porque la diabetes duele, y el páncreas mitiga el dolor. Porque mi ojo ha tardado 38 años en explotar, y sé que si hubiera tenido mi páncreas hace 38, tardaría 40 más en decir esta-boca-es-mía. Y el jueves próximo me lo pincharán y yo seguiré tranquila confiando en mi algoritmo mágico. Y yo estoy obsesionada. Y mañana corro otra vez, y el domingo hay lentejas y a Santa Claus  le pongo una manzana y tres fresas. Obsesionada, enajenada, obsesionada, sí, obsesionada.

Post 51. Un perro andaluz, una gata madrileña y un antidepresivo al día.

Llevo unos días difíciles, ¿qué? No días, meses difíciles.

Sé que todos quieren saber de la aventura con Afrezza y de entrada les digo que la insulina es muy cómoda, pero que hay que esnifarse una barbaridad de unidades para que el asunto tenga efecto. Ya he empezado a usarla, tengo la muestra que me envió el laboratorio, pero como mi seguro me la ha denegado, pues ahora tengo al farmacéutico Stephen, venga a escribir apelaciones para ver si cambian de opinión. Yo estoy por empezar la táctica anónima de palitos en la cerradura del coche del inspector de turno para que, por lo menos, si no me la aprueban, pueda acordarse de mis muertos. Les prometo más información sobre la insulina, con cuadros de glucemias incluidos para cuando me llegue la inspiración. Ya saben que con las musas nunca se sabe seguro.

Pues la musa, o mejor, su serotonina, anda más para allá que para acá, en estos días. La verdad que empezar a tomar Lexapro me ha ayudado. Me lo recetó la médico de familia cuando le monté el show en la consulta con lágrimas y mocos incluidos, que no sé cómo no controlo más esas cosas, porque luego me muero de vergüenza. Lo he hecho varias veces en mi vida, lo de echarme a llorar con el médico. En un par de ocasiones, los médicos han llorado conmigo también. Una vez fue con mi endocrino, Kristen. Como ella decía, teníamos una relación muy poco saludable porque además de médico-paciente éramos amigas y nos queremos mucho. Así, lloraba la una y lloraba la otra. La otra vez fue con mi médico de cabecera en Santa Barbara. Ya no recuerdo el drama del momento, pero a aquella pobre se le caían hasta los mocos. Dos meses de Lexapro han empezado a regular los síntomas, pero la semana pasada me cayó una nueva encima.

El viernes fui a visitar al retinólogo. Siempre que voy me pongo de los nervios y se me sube el estómago a la garganta. Después del reconocimiento manual le pregunté cómo veía el asunto, y me dijo que prefería terminar con el análisis de las fotos antes de decirme nada. A mí con la respuesta ya me entraron las náuseas, “¿a que le echo a este la ensalada del almuerzo aquí mismo en su suelo reluciente?”.  Efectivamente, terminó el reconocimiento y las noticias no eran buenas. Empezó diciéndome que los sangrados antiguos no se habían repetido y se habían reabsorbido, pero que tenía un edema en la mácula del ojo izquierdo por un sangrado nuevo. Tócate los pies. Me gusta este médico, me sacó el ojo de plástico del cajón y empezó con la explicación geográfica, porque en el fondo “¿quién coño sabe lo que es un edema macular?” Pues es un derrame e inflamación de la retina justo en el medio de ésta. Yo estaba ya con el intelecto cruzado ante las noticias, les digo la verdad. He necesitado un tanto de Wikipedia para canalizar el entendimiento.

El Dr. Mozayan me ha dicho que como tengo buen control de diabetes, vamos a esperar seis semanas para ver si se reabsorbe el líquido y se recupera la retina por sí misma. Si no ocurre así, él habla de tratamiento. Yo le pregunté en voz muy bajita casi medio queriendo que no me oyera en qué consistía el tratamiento. No quieran saber la respuesta: inyecciones intraoculares de vaya usted a saber qué medicamento. Me dijo que los pacientes respondían bien a eso y yo ya me quedé muerta. Osea, que me metería la aguja en el ojo, hasta el fondo. A mí de repente se me vino todo el surrealismo a la cabeza, y no podía apartar la imagen del ojo de Buñuel de mi mente. Maldito Buñuel, y su ojo, y el surrealismo, y Lexapro, y mi retina, y el Brexit y la madre que los parió a todos.

Me volví a casa llorando en el coche. Siento que este es mi punto de inflexión, en el que la diabetes empieza a cosechar sus frutos y a ganarme las batallas. El Bra ya me ha cantado las cuarenta y me ha dicho que el lunes vuelvo a consulta a re-regular la cantidad de Lexapro que estoy tomando y esta tarde misma nos sentamos los dos a pasar autotune con todas mis sensibilidades y todas las combinaciones habidas y por haber para encauzar cada mínimo movimiento del PA. Voy a ayudar a mi páncreas a ser más perfecto que nunca  durante estas seis semanas que tengo por delante para no tener que pasar por las manos del Dr. Mozayan de nuevo. Les prometo que de esta me recupero en un pis pas y en seis semanas le digo a Buñuel que se meta la aguja por donde le quepa, y aunque suene vulgar y busca-pleitos, creo que él se va a alegrar. Este perro andaluz, o esta gata madrileña, sobrevivirá.

Post 50. Mi visita a Andrea, la educadora que parlotea

Ya les he dicho muchas veces que mi McCowen es más maja que las pesetas rubias, pero la verdad es que no tiene ni fajolera idea de cómo conseguir bombas en el mercado negro. Es lo que tienen los endocrinos, fantásticos en lo suyo, pero como un pulpo en un garaje cuando los llevas al Rastro. Ayer estuve con Andrea, la educadora de la unidad de UCSD- Health y de bombas nasti de plasti, pero de tonalidades rojizas y narices protuberantes un rato largo. Les cuento.

Andrea es una chica jovencita que llegó a la consulta con una sonrisa en los labios, parloteando desde antes de abrir la puerta y que parecía que iba de tripi. Lo primero que me dije en los adentros fue: “ay que fatiga esta mujer, tómate una tila, o un lexatín o un algo, que hoy no puedo con tanta alegría…” Y después del charloteo sobre los ocho pacientes que tiene con Loop me preguntó cómo podía ayudarme. Yo, ni corta ni perezosa y roja como un tomate de vergüenza, le pedí la bomba compatible. Se me trabucaba la lengua. Ella me dijo que tiene bombas, pero ninguna compatible con Loop u OpenAPS (ya me parecía a mí demasiado bonito cuando la McCowen me dijo que seguro que tenía alguna). Además, parece que también hay un médico y una enfermera usuarios de Loop en la consulta, así que como sabe todo el mundo, yo me convierto en la última prioridad. Sí me ofreció contactar con pacientes no interesados en loopear, que han cambiado de bomba recientemente y decirles que yo estaba interesada en comprarles sus bombas antiguas. Yo se lo agradezco en el alma. Ya veremos en qué queda eso. Los tengo al tanto, ni lo duden.

También hablamos de Affreza. No pasé el test pulmonar con resultados abrumadores, pero parece que tengo capacidad para enfrentarme a esa insulina. Ella, sin saber nada de mi historial asmático, añadió como de pasada “hasta con asmáticos han hecho pruebas y parece que no les va mal”. Cuando dijo eso, a mí empezó a latirme el corazón y a crecerme la nariz. En ningún momento me han preguntado si tengo asma, pero sí es cierto que yo tampoco lo he contado. Les doy mi palabra que sólo voy a usar Affreza cuando no esté tosiendo, en ocasiones especiales, con juicio (si es que tengo alguno) y con mil ojos. Yo soy mujer con palabra, de modo que esto cuenta. Ahora me queda hacer el papeleo de mi seguro médico para que la aprueben. Eso no es moco de pavo porque aunque tengo el seguro delux, siempre me lo niegan todo y tengo que hacer los “pre-approvals” y pedir las cartas de necesidad médica. Cuando la tenga en mis manos les cuento más, tiempos de funcionamiento (5-20-90), modo de tomarse, dosis y manejos…. Ayer empecé con mi tos del otoño, así que no sé cuándo podré probarla, la verdad.

Otra cosa que hablamos fue de acetona. Ahí fui yo la listilla. Este verano, recibí una lección de acetona de mi amiga Montse. La lección fue por casualidad, mientras almorzábamos tan contentas en un VIPS. Ella es loopera y enfermera de unidad de diabetes de La Paz, en Madrid. A mí nunca me habían enseñado a medir la acetona en medidor con sangre y aproveché el almuerzo para hacer la consulta, la típica amiga abusona. Esa es una de las cosas que se me habían colado por las grietas del muro de los años de diabetes, pero para eso están las educadoras de La Paz que en tres minutos la ponen a una en orden. Ella me habló de cifras, de cuánta insulina añadir según las cifras, de cómo manejar cada número e incluso me dio una tablita para llevar siempre en el móvil. Yo se la voy a poner aquí en cuanto la encuentre porque creo que está en mi móvil vacacional. 

 Esta es la tablita que me pasó Montse, una de mis educadoras adoptadas de La Paz. Ya la tengo metida en mi móvil americano por si las moscas.

Pues cuando le pregunté a Andrea qué protocolo tenían ellos, ella no tenía ni fruta idea. No era capaz de hablarme de las medidas que me daría la máquina, ni en qué punto yo debía ir al hospital. Creo que la pillé desprevenida, con los cables cruzados y me dio la impresión de que aquí quizás no manejen tanto estas cosas. A saber… Yo, prudentemente le dije que tenía esta tablita y que si quería podía mandársela. Empezó diciéndome que no y llamó al representante de la casa que comercializa estas máquinas (¡santo cielo!). Terminó por decirme que casi le mandara la tablita de Montse (la de La Paz) para echarle ella un vistazo. Les cuento que la última vez que me asusté por peligro de cetoacidosis fue cuando me operaron el hombro el año pasado.  Pasé mucho tiempo en hiperglucemia y aunque las tiras de orina daban negativas a acetona, yo sentía náuseas y me encontraba fatal. Me fui al hospital; bueno me llevó Bra como quien lleva un paquete. Antes de eso hacía siglos que yo no tenía un susto por hiperglucemia. Es verdad que no anticipo ningún problema similar en el futuro próximo, pero más vale estar preparada si llega el momento, y resolverlo de la mejor manera posible. Y si hay que ir al hospital, se va; y si hay que sacar la tablita, se saca; y si tengo que usar Affreza, me la hinco; y si hay que pedir bomba compatible, pues la pido … aunque me ponga roja y me crezca la nariz. Y punto pelota.

Post 49. La veraneante que veranea, bien veraneada vendrá.

Vamos a ver, han pasado cientos de miles de cosas este verano y no sé por dónde empezar. Yo acabo de volver a mi casa en California después de dos mesesazos de vacaciones europeas y me da hasta vergüenza contarles a la gente de por aquí lo que he estado hacienda estas vacaciones cuando sé que ellos han tenido un par de semanas escasitas de veraneo. Ay, la belleza de ser profesor. Y no crean, que he estado enseñando dos clases de español online desde Spain, pero con una relajación como no se ha visto nunca antes. Les enumero las anécdotas e intento resumirlas, que ya saben que yo soy un tanto “chapas” y me enrollo como las persianas.

 1. Las jornadas en Sabadell, un éxito. O eso quiero creer. La verdad es que yo di el corazón y me fui de allí con un dolor de cabeza y un tembleque de piernas de muerte por la resaca post-parto intelectual/emocional. Mucha emoción, un poco de estrés, y mucho interés. Cada vez somos más DIYers, más fuertes que nunca y guapos como nadie ;) Una cosa de la que nos hemos dado cuenta todos nosotros en esta jornada, es que no estamos solos; hemos conocido a un montón de endocrinos tan chiflados como nosotros que nos apoyan, y que se unen a nuestro club. Ahora las conversaciones con ellos son más estrechas, y nuestro aprendizaje más intenso y fructífero.

 

Esta es la foto de la cena previa a las jornadas. De arriba a abajo, de izquierda a derecha: Jesús Berián, Mercedes Rigla, David Juanias, Raquel Barrio, Patricia Gómez, MAngeles Rodríguez, Pedro Rodríguez, Nuria Vega, Adrian Tappe, Antonio Santos, Ana Wagner, Nazaret Siles, Elena Villa y Elena Barbacil.Nos reímos, lo pasamos bien y sobre todo, hablamos mucho de diabetes.

   2. Reunión con un montonazo de pancreáticos: en Madrid primero, en Barcelona después y por último en Granada. Nos pasamos todo el año dale que te pego al wassup arreglando el mundo de la diabetes, de forma que fue un placer reunirnos en persona y resolver la enfermedad in situ. A algunos de ellos, locos como yo, los vi en las tres ubicaciones (Madrid-Barcelona-Granada). Habrase visto… si es que estamos entregados.

     3. Mi diabetes medio desastrosa, en modo vacaciones. He bajado el tiempo en rango de 95% a 83% y subido la hipo a un 5%. Mierda frita. Este verano además, le he dado mi página de NS a cualquier hospital que me preguntara por los PAs, de modo que llegó un momento en que cambié la dirección porque con lo desastroso que iba todo, no quería que esos números de loca vacacional alimentaran al enemigo que reniega de la tecnología DIY. Ya estoy en casa de vuelta y he vuelto a la dirección habitual, de forma que ya pueden seguirme en la rutina. Lo cierto, es que incluso en el caos más caótico (y no quiero darles detalles pero imagínense un viaje de surf a Portugal con lo puesto, comiendo frango asado con patatas a diestro y siniestro y con el desorden de convivir con 30 personas… un tsunami para cualquiera), pues incluso en ese desastre, mi páncreas se ha portado como un campeón.

  
    4. ¡Tengo una Compo Spirit de Roche! Para aquéllos que no lo saben, es una bomba compatible con AAPS, otro sistema DYI muy popular en Europa. Para montar este sistema, se necesita cambiar el sistema operativo de Android a Lineage, y yo llevo ya un mes dándome contra las paredes. Tengo al gemelo, y al primo fritos de tantas preguntas que les hago y tuve que marcarme varios viajes a Alcalá de Henares, Alcorcón y Parla mientras estaba en Madrid, para ver si los pobres conseguían resolver los tortuosos caminos de mis teléfonos.  El gemelo casi terminó con el asunto, pero quedó un cabo suelto (las GAPPS de Google) y les juro que no soy capaz de terminarlo. Todo se andará, en peores situaciones me las he visto. El Bra me ha dicho que él conmigo se va al fin del mundo, pero que si vuelvo a meterlo por los túneles de la M30 con tráfico de viernes con operación salida, se baja del coche allí mismo y no vuelvo a verle el pelo. 

      
      He mareado tela marinera a la gente, pero también al representante de Roche, Manuel, a quien le he mandado tropecientos wassups con todo tipo de preguntas: a. ¿Cómo y dónde conseguir una bomba? b. ¿cómo y dónde conseguir el software de la bomba?, c. ¿cómo y dónde obtener los cacharritos de recambio de las baterías? Ese chaval debía estar atónito con la californiana tratando de hacerse un PA con prisas antes de volverse para su casa.

     5. Y con este desastre de diabetes, hoy me tocaba ver a la Mccowen, mi amada endocrina. Pero a quién se le ocurre hacer cita con la endo tres días después de volver de vacaciones. Ni siquiera encontraba el volante para hacerme la hemoglobina, en esas condiciones he llegado. Un diez por ciento menos en rango, mayor desviación, sin hemo… “a que ya no soy su paciente favorita?”, he llegado a pensar. Yo siempre he sido una buena estudiante, creánme, y una trabajadora ejemplar y presentarme al “examen” de la consulta así, me hace sentir medio mal, por mucho que lo razone. La Mccowen, dentro de su friquismo, ha sido conmigo como siempre, más maja que las pesetas rubias. Me ha felicitado por habérmelo pasado tan bien en vacaciones y mantener tan buenos números. Además me ha dicho dos cosas interesantes que me han puesto nerviosita.

a.     Affreza, la insulina inhalada. Voy a hacer un test pulmonar para ver si puedo tomarla. Yo no le he contado que he tenido problemas de asma en el pasado (ya sé que es una contraindicación). No pienso contarlo, y no me lo digan  que ya lo sé; soy una irresponsable cabeza hueca. Pero quiero la insulina inhalada que actúa al momento desesperadamente, aunque sólo sea para meterme uno de esos brunch de los domingos que a uno le quitan el sentido. La semana que viene me hacen el test, ya les contaré.

b.     Le he contado a Mccowen que lo peor de mi sistema pancreático es la tensión de no saber cuánto va a durar la bomba, viejita y fuera de garantía. Ella, ni corta ni perezosa, me ha hecho una cita con Andrea, la educadora “she is going to love you” me ha dicho. Por lo visto, esta Andrea tiene todo un arsenal de bombas (Mccowen dice que seguro que alguna compatible),  para gente que se quiera lanzar al páncreas casero. Yo he hecho la cita y no canto victoria todavía, pero estoy nerviosa porque mi 722 está ya en sus últimos bailes, y la que tengo de repuesto creo que está peor que la 722. La verdad es que esto me agobia mucho. Si consigo el remplazo, creo la Combo de Roche se la voy a ceder a uno de mis ahijaditos, cuyo papi es mucho más capaz que yo. Ya veremos en qué queda la cosa, no quiero hacerme ilusiones (aunque en mi mente ya hasta le he dado color)

6. La última aventura que les cuento es la de la muerte de mi Riley Link en un pueblecito de Cádiz : "no pasa nada, yo voy a todos lados con el repuesto por si acaso" me dije. Pues no se lo van a creer, pero me cargué el repuesto también tratando de meterlo en la cajita. ¿Cómo se puede ser tan torpe? Siempre lo he sido, para qué nos vamos a engañar; mi hija nunca me trae sus muñecas sin cabeza porque sabe que las decapiciones se resuelven mejor en manos de papá que de mamá. Si le da la muñeca a mamá igual pierde también un brazo, una pierna, o a saber... un páncreas. Por consejo de mi equipo de apoyo busqué un lugar donde pudieran soldármelo... que no saben lo que fue aquello. En Barbate, lo de los gps es un tema tabú o algo, porque allí las instrucciones de cómo llegar a los lugares te las dan según sus propias reglas, y yo entre el estrés de quedarme sin páncreas, y que me atonto con estas cosas, era incapaz de enterarme de dónde estaba la tienda de reparación de televisiones del tal Ángel.  Recorrí todo el pueblo, entré en lo menos diez tiendas... Al final me lo soldaron dos muchachos muy majetes de un negocio de tecnología y no me cobraron nada. Yo a cambio les llevé una bandeja de pasteles de la pastelería de enfrente. Lo cierto es que la soldadura duró sólo unas horas más. Al minuto de morir definitivamente, mis compañeros me ofrecieron  un montón de Rileys de repuesto para usar (sus planes b, claro). Antonio, me acercó a mi pueblito el de su nieta al día siguiente y éste es el que tengo todavía aquí, pegadito a mi bomba. Este grupo y sus miembros valen un potosí.

 

Atención a las instrucciones que me mandó éste. La barrita esa que quiere que doble es minúscula. No aguantó la cinta aislante, claro, y esa misma me tuvieron que soldar en Barbate los chavales de la tienda AP Technology, pero los tocinos de cielo que les llevé debieron saberles a gloria.

Y este es mi resumen de hoy. Son las 7:46 de la tarde y tengo un jetlag que me muero. Ya se me cierran los ojos, y pueden imaginarse que termino este post en horizontal y con las piernas en alto. De las ocho no paso, seguro, pero como saben, el refrán dice que "a las ocho, con un bizcocho" (de harina de almendra, y con su Fiasp correspondiente). En el próximo mes les cuento más sobre mi visita a Andrea, la educadora de la oficina de  Mccowen.

Post 48. El cuarto páncreas que utilizo: OpenAPS here we go!

Mis hijos llevan una semana de vacaciones y todavía les queda otra. El Bra y yo estamos trabajando a destajo y yo estresada hasta el infinito barajando las mil y una posibilidades de cómo colocar a mis hijos: hoy al campamento de skateboard, mañana el Bra se queda con ellos, el miércoles se quedan con amigos y alguna madre los llevará al entrenamiento de fútbol, el jueves me llevo a Clara a la universidad y dejo a Max enganchado a la tele…Mucho, mucho estrés, pero nada producido por mi diabetes, porque amigos míos, mi diabetes va fantástica.  ¿Imaginan un mundo en el que no piensan en sus números porque otra persona/aparatejo piensa por ustedes? Tengo noticias, la solución está aquí, al alcance de sus manos: un páncreas artificial.

Hace ya casi tres semanas me decidí a darle una oportunidad a OpenAPS de nuevo. Lo monté con una Edison que tenía en casa pero el asunto me salió rana y tuve que comprar otra online. Cuando me llegó lo monté sin problemas después de taladrar los cerebros de mi grupo wassapero de expertos durante una tarde completa (con preguntas, claro). Estaba tan nerviosa que no me di ni la oportunidad de intentarlo yo sola despacito. Al día siguiente me puse, paso a paso y lo monté sin problema. Cambié de Loop porque quería probar, no porque me fuera mal.

Les cuento mis resultados ahora que ya han pasado unos días. En general, mis números son mejores (tiempo en rango siempre por encima del 90%) pero siento decir que creo que mi calidad de vida ha disminuido un poco en comparación con Loop. Por ejemplo, a mi OpenAPS de vez en cuando se le traba la lengua y no me conecta bien a la red del teléfono cuando estoy fuera de casa. Eso es una jodienda porque si no me acuerdo de comprobarlo, pues estamos fastidiados. Además, ya saben que OpenAPS se maneja con Linux y yo no soy exactamente una experta en eso. Estoy esperando a que llegue el momento de crisis para mandar al rig a tomar viento y volver a mi Riley-Loop. Otra cosa que me pasa es que echo de menos manejar el páncreas desde la app de mi teléfono y bolear desde mi reloj. Esa es una comodidad que no tengo con OpenAPS y que me hacía la vida muyyyy fácil. Verán, yo no tengo ningún problema en hablar diabetes con quien haga falta, pero a veces no me apetece y cuando una saca su bomba en un lugar público está casi obligada a dar una explicación. En los últimos años, cuando mi bomba salía a la luz, la gente me decía todo tipo de inconveniencias: “mi tía también es diabética y le cortaron los pies” “para tener diabetes estás muy bien y flaca” “pareces la mujer biónica” “y entonces tú de eso no puedes comer ¿no?” “… pero te pinchas…?” Yo cuando oigo esas cosas pongo mi sonrisa de póker e ignoro al personal. Bra tiene más problemas con el tema y siempre acaba liándose a tortas metafóricas con el bocachancla de turno. Lo bueno que tiene Loop es que uno no necesita sacar su bomba para nada pues desde el reloj puede ver su glucemia, y poner insulina para lo que vaya a comer. Parece una tontería, pero resulta algo vital para mí… y lo echo de menos.

Estas son mis últimas dos semanas... y recuerden, he prestado un total de cero atención a mi diabetes porque he tenido el cerebro y el alma entregado a la tarea de sobrevivir a las vacaciones de mis hijos.

Otra cosa que me preocupa es el viaje de este verano. A Loop no le hace falta internet para funcionar y cuando viajo a España no siempre tengo internet. Mi padre me ha dicho que este verano próximo va a unirme a su cuenta de teléfono para que pueda usar sus datos y yo he liberado mi iphone para poder usarlo en el extranjero. Cuando usaba Tuenti y sus cuentas de datos en España me iba fatal, así que veré si eso me funciona bien o no y según como vaya utilizaré OpenAPS o Loop en Spain. OpenAPS podría usarse sin internet si hago esto y lo otro y lo de más allá, pero con la pereza que me da ponerme manos a la obra, me vuelvo a Loop y santas pascuas.

Hace un par de días recibí un email de Mercedes Rigla, la endocrino que organiza la jornada de páncreas artificial en Sabadell. Me decía que casi está lleno el auditorio con las entradas que se han reservado y a mí la noticia me pone de los nervios. No dejo de echar cuentas sobre cuántos páncreas saldrán de allí. Ojalá se anime un montonazo de gente, ojalá se sensibilicen los profesionales sobre el tema. La diabetes necesita un movimiento de cambio importante, un movimiento grande al estilo de 1922, y si no vamos a curarnos de momento, por lo menos pongamos un páncreas artificial en nuestra vida. El hospital me ofreció pagarme el viaje desde San Diego, pero los usuarios que hablaremos en el coloquio nos costearemos nuestros viajes y estancias. Nosotros no sólo no estamos esperando, sino que además pagamos en la cadena de favores lo que han hecho otros por nosotros (#wearenotwaiting, #payitforward.) Ni patrocinadores, ni nada de nada. Espero no decepcionar a nadie.

La última noticia de mi “querido diario” es lo que le ha ocurrido a Ethan. Ethan es uno de los alumnos de mi marido (que también es profe). Su madre, además trabaja con el Bra. Ethan vive con diabetes y ha tenido un caso horrible de gripe con cetoacidosis y hospitalización. La cosa está medio chunga aun porque ya va para dos semanas y el muchacho sigue de vomitona. El Bra le había ofrecido a su madre toda nuestra experiencia y artillería para ayudarles a pasar el trago, pero ella no quiere lanzarse al páncreas artificial. Le da miedo. Yo comprendo el miedo, pero me da tanta pena que estén pasando un trago tan amargo. A mí me hospitalizaron con una deshidratación y cetoacidosis de niña y todavía recuerdo lo mal que me sentía. En enero de este año también fui a urgencias con una gripe matadora y sin embargo mis glucemias se mantuvieron en el 130 estables y tranquilas. Yo venga a lloriquear, y en realidad mi diabetes estaba tan pancha fumándose un puro en la tumbona. Al Bra le he dicho que cuando venzan al virus, haga el favor de invitarlos a casa a tomar unas cervezas y aquí les voy yo a contar cuatro cositas: demonstración de bolo desde el iwatch para el muchacho y de ruedas de Nightscout para la madre. Salen los dos convencidos del hogar Perry-villa, eso seguro. No puede ser que ningún chaval sufra de esa manera, no hay necesidad. Cago’n la mar salada.